Altersvorsorge neu gedacht: Ihr Verein „Deutsche Alzheimer Gesellschaft Selbsthilfe Demenz“ setzt sich seit mehr als 30 Jahren für die Akzeptanz von Alzheimer ein. Zu dem Thema gibt es gravierende Wissenslücken. Wollen wir zuerst mit ein paar Vorurteilen aufräumen? Was ist Alzheimer und wer erkrankt daran?
Susanna Saxl: Alzheimer ist eine von mehreren Krankheiten, die nach und nach die Nervenzellen im Gehirn zerstören und somit eine Demenz verursachen. Zwar tritt die Krankheit verstärkt im höheren Alter auf, sie ist aber – entgegen der weitverbreiteten Meinung – keine Alterserscheinung, die jeden im Alter automatisch trifft, quasi als Begleiterscheinung des Altwerdens. Die Krankheit kann aber auch viel früher ausbrechen, weit vor Erreichen des Rentenalters.
Was sind die ersten Anzeichen?
Erste Symptome sind Erinnerungslücken, plötzliche Orientierungslosigkeit oder, dass man Bekannte nicht wiedererkennt. Viele Betroffene berichten von Schwierigkeiten, einem Gespräch in der Gruppe zu folgen. Weiters sind Abläufe, die einem zuvor einfach von der Hand gingen, wie gelöscht – etwa das Bedienen des Ticket-Automaten. Solche Probleme treten anfangs nur vereinzelt, aber dann gehäuft auf.
Natürlich kann es jedem mal passieren, dass ein Termin vergessen wird. Aber im Unterschied zu einem Alzheimer-Erkrankten kann man sich meistens wieder an die Situation erinnern, also dass dieser Termin vereinbart wurde, beispielsweise in einem Telefonat. Wenn es tatsächlich Alzheimer ist, kann man sich an gar nichts mehr davon erinnern, weder an den Termin, noch an das Telefonat.
Wenn sich solche Situationen häufen, sollte mit einem Arzt darüber gesprochen werden. Denn die gerade genannten Symptome können auch andere Ursachen haben, etwa die Schilddrüse, ein Hirntumor, Altershirndruck oder eine Depression. Daher ist es wichtig, dass ein Arzt die Krankheit diagnostiziert.
Es ist jedoch nicht immer einfach, den Betreffenden zum Arztbesuch zu bewegen. In diesem Fall hilft es oft, wenn man eine Routineuntersuchung vorschiebt oder stattdessen um „Begleitung“ bei einem eigenen Arzttermin bittet und den Betroffenen so mitnimmt.
Was sind die Ursachen von Alzheimer?
Es können erbliche Faktoren entscheidend sein, dann tritt die Krankheit meist in jüngeren Jahren auf. Neben der genetischen Disposition gibt es Faktoren, die die Wahrscheinlichkeit zu erkranken, erhöhen, wie Bluthochdruck oder Diabetes. Der Hauptrisikofaktor ist jedoch das hohe Alter. Jeder dritte über 90-Jährige hat eine Demenz. Das heißt aber im Umkehrschluss auch, die anderen zwei Drittel haben sie nicht.
Alzheimer, Demenz… Die Begriffe werden häufig von Außenstehenden vermischt.
Streng genommen bezeichnet Demenz das Symptommuster von Gedächtnisstörung, Orientierungsstörung, Sprachstörungen, einem veränderten Verhalten und/oder einer veränderten Stimmungslage. Demenz kann verschiedene Ursachen haben, die häufigste ist die Alzheimer-Krankheit, die zweithäufigste sind Veränderungen, die Gefäße im Gehirn beeinträchtigen. Auch bei Parkinson kann eine Demenz auftreten. Sehr selten wird sie durch Infektionskrankheiten wie die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit ausgelöst.
Wie reagieren Betroffene bei der Diagnose Alzheimer?
Die Diagnose ist natürlich in den allermeisten Fällen ein Schock. Oft fällt der oder die Betroffene erstmal in ein schwarzes Loch. Hier muss sich der- oder diejenige erst wieder Stück für Stück 'rausarbeiten und dann überlegen: Wie gestalte ich mein Leben fortan positiv? Dazu gehören die Fragen: Was kann ich alles noch tun? Was möchte ich auch in meiner Zeit mit einer fortgeschrittenen Demenz und wer soll irgendwann verstärkt Verantwortung für mein Leben übernehmen?
Was darf man denn nach der Diagnose erwarten? Über welchen Zeitraum erstreckt sich der Krankheitsverlauf?
Die Dauer ist nicht vorhersehbar. Im Durchschnitt sind es rund acht Jahre nach der Diagnose, aber das ist individuell sehr unterschiedlich und reicht von etwa zwei bis zu zwanzig Jahren. Je älter die Betroffenen sind, desto wahrscheinlicher werden sie nicht die ganze Krankheit durchlaufen, sondern davor an etwas anderem versterben. Als Faustformel gilt: Je jünger der Erkrankte ist, desto schneller verläuft die Krankheit.
Deswegen ist auch hier die Vorsorge so wichtig: Wie will ich weiterleben? Was ist mir wichtig? Wer kann mich rechtlich vertreten? Wenn man eine Vertrauensperson hat, sollte man ihr frühzeitig eine Vorsorge-Vollmacht ausstellen, damit sie bei Bedarf handlungsfähig ist. Weiters sollte eine Patientenverfügung und bei Bedarf ein Testament verfasst werden.
Die Betreuungsverfügung regelt für den Fall, dass niemand eine Vorsorgevollmacht hat, wer mein rechtlicher Betreuer wird und welche Wünsche dieser beachten soll. Das sollte am besten so genau wie möglich zum Ausdruck bringen, was will ich, wenn ich irgendwann nicht mehr für mich selbst entscheiden kann.
Will ich zum Beispiel so lange wie möglich zu Hause bleiben oder in eine Demenz-WG? Oder auch ganz Konkretes wie: Ich will weiter mein Marmeladenbrot essen, auch wenn der Blutzucker zu hoch ist. Ich will keine Volksmusik hören müssen. Je mehr solcher Details, desto besser. So machen Sie es den Angehörigen auch einfacher.
Gegen Ende der Krankheit kommt es zu einem starken körperlichen Abbau. Die Sprache geht verloren, das Schlucken kann schwierig werden, genauso wie die Bewegungskoordination. Das führt dazu, dass der oder die Erkrankte bettlägrig wird, was wiederum das Immunsystem deutlich schwächt. Die Todesursache ist dann in den meisten Fällen eine Lungenentzündung.
Die Diagnose ist nicht nur für den Erkrankten schlimm, sie belastet auch die Familie. Wie reagiert das familiäre Umfeld typischerweise?
Demenzen sind schleichende Erkrankungen. Manchmal erkennen Außenstehende, die nur sporadischen Kontakt zu dem Betroffenen haben, die Krankheit eher als die Kinder oder Ehepartner, weil die Veränderungen mit etwas Abstand deutlicher wahrgenommen werden. Vor der Diagnose kommt es wegen der Wesensänderung des Erkrankten häufig zu Konflikten in der Familie. Die Diagnose kann oft sehr hilfreich und erleichternd für die Angehörigen sein, weil sie sich dann auf die neue Situation einstellen können.
Was wäre Ihr Rat, wie die Familie am besten reagieren sollte?
Sie sollte sich mit der Krankheit auseinandersetzen: Was passiert im Gehirn? Wie hängt das mit dem veränderten Verhalten zusammen? Wie erleben Betroffene die Krankheit? Wenn man weiß, warum die Veränderungen stattfinden, sind sie leichter zu akzeptieren.
Ein wichtiger Schritt ist, in eine Beratungsstelle zu gehen. Wir würden uns wünschen, dass die Hausärzte hier mehr beraten, das passiert leider zu selten – wahrscheinlich, weil sie auch unter Zeitdruck stehen.
Mit der Diagnose kann auch eine Art Familienrat einberufen werden. Wenn der Betroffene dazu bereit ist, am besten mit ihm gemeinsam. Es muss eine Menge bürokratischer Aufgaben bewältigt werden, die können aufgeteilt werden. In der Regel gibt es eine Hauptpflegeperson. Diese muss unbedingt von den anderen Angehörigen entlastet werden! Diese Person darf nicht vergessen werden. Nur wem es selbst gut geht, der kann auch gut für andere sorgen.
Wirklich hilfreich ist unserer Erfahrung nach der Austausch mit anderen Angehörigen in Gruppen. Man verliert durch die Krankheit den Partner an der Seite oder einen Elternteil. Man wird mit einem Rollenwechsel konfrontiert und muss die Verantwortung übernehmen, was oft Schuldgefühle verursacht. Es hilft, wenn man mit Betroffenen redet, die in ähnlichen Situationen sind und ganz Ähnliches erleben.
Sie haben bereits angesprochen, dass sich der Charakter der erkrankten Person verändert. Sie wird häufig unfreundlicher, unwirsch. Wie soll ich als Angehöriger darauf reagieren?
Sich über die Ursachen Gedanken machen, wo das veränderte Verhalten herkommt. Die Betroffenen erleben Defizite und merken selbst, dass die Dinge nicht mehr so funktionieren. Das verursacht Unzufriedenheit und Frustration.
Die Unfreundlichkeit kann aber auch eine Reaktion darauf sein, wie mit dem Erkrankten umgegangen wird. Da können sich Angehörige die Frage stellen, ob ich den anderen zu stark bevormunde. Weise ich immer auf die Dinge hin, die er oder sie nicht mehr kann? Es hilft, denjenigen positiv zu bestärken mit dem Hinweis, was doch alles noch gut funktioniert. Sie sollten nicht dauernd korrigieren, sondern auch mal darüber hinwegsehen, dass etwa eine Geschichte falsch wiedergegeben wird. Das hilft schon sehr, die Stimmung zu verbessern.
Gibt es noch weitere Gründe?
Manchmal sind es auch ganz andere Ursachen, die die schlechte Laune auslösen, etwa, dass sich der Erkrankte unwohl fühlt oder Schmerzen hat, aber das nicht mehr ausdrücken kann. Gerade eine plötzlich auftretende Unruhe oder Aggressivität könnte körperliche Ursachen haben. Die Alzheimer-Erkrankten können auch negativ darauf reagieren, eingesperrt zu sein. Bei innerlicher Unruhe hilft körperliche Betätigung.
Wirklich erstaunlich ist, wie lange das musikalische Gedächtnis funktioniert. Die meisten älteren Menschen haben in ihrer Jugend Lieder und Gedichte gelernt. Auch wenn die Sprache wegen der Demenz schon weitgehend nicht mehr funktioniert, können sie häufig noch Lieder mitsingen oder Gedichte aufsagen. Und die Musik erreicht sie auch stimmungsmäßig.
Eine weitere wunderschöne Beschäftigung ist daher das Tanzen. Vielleicht kann der oder die Erkrankte nicht mehr laufen, aber dennoch kann man sich gemeinsam im Tanz zur Musik bewegen. Das erfüllt auch die gesunden Partner oft mit sehr großem Glücksgefühl.
Und am wichtigsten: Humor! Lachen Sie gemeinsam. Das macht viele Dinge einfacher, auch die unangenehmen!
Für an Alzheimer Erkrankte wird es mit Verlauf der Krankheit immer schwieriger, für sich selbst zu sorgen. Das schließt auch den finanziellen Bereich mit ein. Wie schaffen es die Angehörigen, das Selbstständigkeit erhalten bleibt, aber trotzdem nicht unkontrolliert und in großen Mengen Geld ausgegeben wird?
Das ist ein wichtiges Thema, weil es schwierig wird, wenn das Konto leergeräumt wird. Das Geld verschwindet und es ist unklar, wo es bleibt. Eine große Gefahr sind hier vor allem „Sonderangebote“, Gewinnspiele und Ähnliches, bei denen die Geschäfte per Telefon abgeschlossen werden. Die Angehörigen müssen dann im Nachhinein versuchen, diese Verträge wieder rückgängig zu machen. Das ist zeitintensiv und kompliziert.
Hier gibt es keine einfache Lösung. Denn die Diagnose Alzheimer sorgt nicht dafür, dass dem Erkrankten sein eigenes Konto gesperrt werden kann. Für die Angehörigen macht es Sinn, direkt mit der Bank zu sprechen und schauen, ob es so zu sinnvollen Lösungen kommen kann, etwa Tages- bzw. Monatslimits zu setzen.
Wenn das Geldausgeben wirklich aus dem Ruder läuft, kann man das Geld auch begrenzen und eine Art von Taschengeld einsetzen – je nach persönlichem Vermögen zum Beispiel 50 Euro die Woche. Geld im Portemonnaie zu haben, einkaufen zu gehen – das sind für uns ganz selbstverständliche Dinge und sie gehören zu unserem Gefühl von Selbstständigkeit. Deshalb sollte auch jeder Alzheimer-Erkrankte zumindest über eine begrenzte Summe Geld frei verfügen können - auch wenn er es für in unseren Augen Sinnloses ausgibt.
Kann es nicht trotz Taschengelds zu Schwierigkeiten beim Einkaufen kommen?
Ja. Meistens wird ja – je nach Wohnungssituation – derselbe Supermarkt aufgesucht. Wenn ein Mensch mit Demenz die normalen Abläufe vergisst, Einkäufe gleich in die Tasche steckt oder an der Kasse nicht bezahlt, führt das natürlich zu schwierigen Situationen. Wenn dann vom Supermarkt ein Hausverbot ausgesprochen wird, ist das für die Betroffenen schlimm, weil sie ihre übliche Routine nicht weiterverfolgen können und in ihrer Selbstständigkeit eingeschränkt werden. Meist verstehen sie auch nicht, wieso sie nun nicht mehr einkaufen dürfen. Es macht Sinn, dass Angehörige hier frühzeitig das Gespräch mit den Verantwortlichen im Supermarkt suchen und ganz offen über die Krankheit sprechen und um Verständnis bitten. Wir haben hier häufig positive Erfahrungen gemacht, dass so sinnvolle Vereinbarungen getroffen werden können – zum Beispiel, dass die Angehörigen Summen für nicht bezahlte Ware regelmäßig ausgleichen oder verpackte Ware, die in übermäßigen Mengen gekauft wird, wieder zurückbringen dürfen.
Welche weiteren Alltagssituationen können zu Konflikten führen?
Ganz allgemein: Die Angehörigen sollten die Erkrankten nicht einfach bevormunden. Es ist sehr wichtig, dass Menschen mit Demenz in den Bereichen, wo es möglich ist, weiter eigene Entscheidungen treffen können bzw. in Entscheidungen eingebunden werden. Das ist auch eine Frage des Respekts gegenüber der betroffenen Person.
Ein großes Thema ist meistens das Autofahren. Oft wollen die Erkrankten auf diese Möglichkeit der selbstständigen Mobilität nicht verzichten. Am Beginn der Krankheit ist Autofahren – zumindest auf bekannten und nicht zu langen Strecken – manchmal durchaus noch sicher möglich. Oft ist es gerade auf dem Land auch unter praktischen Gesichtspunkten gar nicht so einfach, aufs Autofahren zu verzichten. Angehörige sollten aber zum einen sehr aufmerksam sein, ob es noch sicher möglich ist. Zum anderen ist es hilfreich, schon frühzeitig andere Routinen bei der Mobilität einzuführen. Sie können als Ehepartner beispielsweise erklären, dass Sie dringend mehr Fahrpraxis brauchen und deshalb öfter hinters Steuer wollen. Oder man tut sich mit Nachbarn – aus Umweltgründen zum Beispiel – zu Einkaufsgemeinschaften zusammen, sodass das eigene Auto stehen bleiben kann. Wenn das Fahren nicht mehr sicher ist, der Betreffende aber nicht darauf verzichten will, kann es helfen, den Schlüssel zu verstecken und das Auto außerhalb des Sichtfeldes zu parken. Oder Sie erklären, dass das Auto „gerade in der Werkstatt“ steht und die Reparatur zu teuer ist.
Kann man Alzheimer eigentlich vorbeugen?
Es gibt keine Möglichkeit, die Krankheit zu heilen oder zu verhindern. Es gibt Medikamente, die den Verlauf im besten Fall verlangsamen. Die schlagen jedoch nicht bei allen an und die Wirkung ist ganz unterschiedlich. Bei manchen bringen sie eine vorübergehende Verbesserung, doch der Verlauf der Krankheit kann nicht über längere Zeit aufgehalten werden.
Risikofaktoren sind Erkrankungen wie Bluthochdruck, Diabetes, Übergewicht, aber auch Rauchen. Ein besonders großer Einzelfaktor, der fast keinem bewusst ist, ist erworbene Schwerhörigkeit. Wenn man im (mittleren) Alter zunehmend schlechter hört, sollte man sich dringend um ein Hörgerät kümmern.
Inzwischen weiß man aber, dass etwa 40 Prozent der Demenzen durch einen gesunden Lebensstil vermieden werden können, also ganz klassisch gesunde Ernährung und körperliche und geistige Aktivität. Soziale Kontakte spielen ebenfalls eine Rolle, man sollte sich im Alter nicht zurückziehen. Es ist nicht nötig, ein Leistungssportler zu werden, täglich 30 Minuten Spazierengehen ist schon sehr gut. Es ist auch nicht so wichtig, was man macht, sondern, dass man etwas macht – am besten mit Spaß. Am besten beginnen Sie damit schon im mittleren Lebensalter, so ab 40 Jahren, gerne auch schon früher. Dann haben Sie schon viel für sich getan.
Zur Person: Susanna Saxl ist Dipl.-Sozialarbeiterin. Sie arbeitet seit 2002 bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz und ist für die Bereiche Publikationen und Öffentlichkeitsarbeit verantwortlich.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz setzt sich seit mehr als 30 Jahren für die Verbesserung der Situation von Demenzerkrankten und ihren Familien ein und bietet Beratung, Begleitung und Information zum Thema Demenz an. Seit ihrer Gründung 1989 ist sie als gemeinnützig anerkannt.
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